Pacijenti sa retkim bolestima ostaju bez terapije i do mesec dana, a nacionalna strategija stoji u Vladi

Kada lek ne stigne na vreme, pacijent sa retkom bolešću ne gubi samo dane. Gubi funkcije koje se ne vraćaju. Zato su udruženja pacijenata ponovo izašla u javnost: terapija kasni, novi lekovi čekaju godinama, a Nacionalna strategija za retke bolesti, prema njihovim rečima, već je dostavljena Vladi u finalnoj verziji.

Nacionalna alijansa za retke bolesti Makedonije, udruženje „Život sa izazovima” iz Bitolja i Udruženje lekara opšte i porodične medicine organizovali su konferenciju za medije i simpozijum pod motom „Misli na retke: prepoznaj i uputi”. Poruka je bila jasna: uprkos saradnji sa institucijama, kašnjenja u nabavci i isporuci ostavljaju pacijente bez terapije od nekoliko dana do mesec dana.

Zahtevi nisu luksuz. Redovno snabdevanje lekovima. Jasan i objavljen plan kada i po kojim kriterijumima će se uključivati novi pacijenti i nove terapije. I kraj prakse da pacijenti čekaju dve godine na pristup lekovima koje je Evropska agencija za lekove već odobrila. Prema predsednici Alijanse, Nataši Anđeleskoj, pacijenti ne traže privilegije, već osnovna prava na zdravstvenu zaštitu.

Najteže je kod mišićne distrofije. U asocijaciji pacijenata je 26 osoba - najmlađe je beba od šest meseci, najstariji ima 23 godine. Za njih svako kašnjenje znači nepovratan gubitak fizičkih sposobnosti. Udruženja očekuju da se do kraja godine realizuje nabavka terapije koja usporava bolest. Ako tender zakasni, zakasniće i ono što je lek trebalo da sačuva.

Postoji i rupa u sistemu koju niko ne popunjava: kada pacijent napuni 18 godina, izlazi iz dečje nege i nema kuda da ide. „Kad napune 18 godina, lutamo, niko ih ne prihvata, ne znamo gde da podnesemo zahtev za pregled”, izjavio je roditelj deteta sa retkom bolešću. Udruženja traže multidisciplinarni tim, kako bi pacijenti koji putuju do Skoplja sve preglede završili u jednom danu.

Zatražen je i sastanak sa ministrom zdravlja Sašom Klekovskim, koji je funkciju preuzeo u julu, kako bi se na vreme dogovorilo budžetiranje terapije. Strategija je napisana, zahtevi su jasni. Šta još čeka država?