Pacientët me sëmundje të rralla mbeten pa terapi deri në një muaj, ndërsa strategjia kombëtare qëndron në Qeveri

Kur ilaçi nuk arrin në kohë, pacienti me sëmundje të rrallë nuk humb vetëm ditë. Humb funksione që nuk kthehen më. Prandaj shoqatat e pacientëve sërish dolën në publik: terapia vonohet, barnat e reja presin me vite, ndërsa Strategjia Kombëtare për Sëmundjet e Rralla, sipas tyre, tashmë i është dorëzuar Qeverisë në version përfundimtar.

Aleanca Kombëtare për Sëmundjet e Rralla e Maqedonisë, shoqata „Jeta me sfida“ nga Manastiri dhe Shoqata e Mjekëve të Mjekësisë së Përgjithshme dhe Familjare organizuan konferencë për shtyp dhe simpozium me moton „Mendo për të rrallët: njih dhe udhëzo“. Mesazhi ishte i qartë: pavarësisht bashkëpunimit me institucionet, vonesat në prokurim dhe furnizim i lënë pacientët pa terapi nga disa ditë deri në një muaj.

Kërkesat nuk janë luks. Furnizim i rregullt me barna. Plan i qartë dhe i publikuar se kur dhe sipas cilave kritere do të përfshihen pacientë të rinj dhe terapi të reja. Dhe fund i praktikës që pacientët të presin dy vjet për qasje në barna që Agjencia Evropiane e Barnave i ka miratuar tashmë. Sipas kryetares së Aleancës, Nataša Anǵeleska, pacientët nuk kërkojnë privilegje, por të drejta themelore për mbrojtje shëndetësore.

Më e rënda është te distrofia muskulore. Në shoqatën e pacientëve janë anëtarë 26 persona - më i vogli është një foshnjë gjashtëmuajshe, më i madhi është 23 vjeç. Për ta çdo vonesë do të thotë humbje e pakthyeshme e aftësive fizike. Shoqatat presin që deri në fund të vitit të realizohet prokurimi i terapisë që e ngadalëson sëmundjen. Nëse tenderi vonohet, do të vonohet edhe ajo që ilaçi duhej ta ruante.

Ka edhe një vrimë në sistem që askush nuk e mbush: kur pacienti mbush 18 vjeç, del nga kujdesi pediatrik dhe nuk ka ku të shkojë. „Kur mbushin 18 vjeç, endemi, askush nuk i pranon, nuk dimë ku të paraqesim kërkesë për kontroll“, deklaroi prindi i një fëmije me sëmundje të rrallë. Shoqatat kërkojnë një ekip multidisiplinar, që pacientët që udhëtojnë deri në Shkup t'i kryejnë të gjitha kontrollet brenda një dite.

Është kërkuar edhe takim me ministrin e Shëndetësisë Sasho Klekovski, i cili e mori detyrën në korrik, që buxhetimi i terapisë të merret vesh në kohë. Strategjia është shkruar, kërkesat janë të qarta. Çfarë pret ende shteti?