Patienten mit seltenen Krankheiten bleiben bis zu einem Monat ohne Therapie - und die nationale Strategie liegt bei der Regierung

Wenn ein Medikament nicht rechtzeitig ankommt, verliert ein Patient mit einer seltenen Krankheit nicht nur Tage. Er verliert Funktionen, die nicht zurückkehren. Deshalb sind die Patientenverbände erneut an die Öffentlichkeit gegangen: Die Therapie verspätet sich, neue Medikamente warten jahrelang, und die Nationale Strategie für seltene Krankheiten liegt nach ihren Angaben bereits in der Endfassung bei der Regierung.

Die Nationale Allianz für seltene Krankheiten Mazedoniens, der Verein „Leben mit Herausforderungen“ aus Bitola und der Verband der Allgemein- und Familienmediziner organisierten eine Pressekonferenz und ein Symposium unter dem Motto „Denk an Seltene: erkennen und überweisen“. Die Botschaft war klar: Trotz Zusammenarbeit mit den Institutionen lassen Verzögerungen bei Beschaffung und Lieferung die Patienten zwischen einigen Tagen und einem Monat ohne Therapie.

Die Forderungen sind kein Luxus. Eine regelmäßige Versorgung mit Medikamenten. Ein klarer, veröffentlichter Plan, wann und nach welchen Kriterien neue Patienten und neue Therapien aufgenommen werden. Und ein Ende der Praxis, dass Patienten zwei Jahre auf Zugang zu Medikamenten warten, die die Europäische Arzneimittel-Agentur längst zugelassen hat. Laut der Präsidentin der Allianz, Nataša Anǵeleska, verlangen die Patienten keine Privilegien, sondern Grundrechte auf Gesundheitsversorgung.

Am härtesten trifft es Menschen mit Muskeldystrophie. Der Patientenvereinigung gehören 26 Personen an - die jüngste ist ein sechs Monate altes Baby, der älteste ist 23. Für sie bedeutet jede Verzögerung einen unumkehrbaren Verlust körperlicher Fähigkeiten. Die Verbände erwarten, dass die Beschaffung der Therapie, die die Krankheit verlangsamt, bis Jahresende abgeschlossen wird. Verspätet sich die Ausschreibung, verspätet sich auch das, was das Medikament bewahren sollte.

Es gibt zudem eine Lücke im System, die niemand schließt: Wird ein Patient 18, fällt er aus der Kinderversorgung heraus und hat keine Anlaufstelle. „Wenn sie 18 werden, irren wir herum, niemand nimmt sie auf, wir wissen nicht, wo wir einen Antrag auf Untersuchung stellen sollen“, sagte ein Elternteil eines Kindes mit einer seltenen Krankheit. Die Verbände fordern ein multidisziplinäres Team, damit Patienten, die nach Skopje reisen, alle Untersuchungen an einem Tag erledigen können.

Beantragt wurde auch ein Treffen mit Gesundheitsminister Sašo Klekovski, der das Amt im Juli übernommen hat, um die Finanzierung der Therapie rechtzeitig zu vereinbaren. Die Strategie ist geschrieben, die Forderungen sind klar. Worauf wartet der Staat noch?