Nadir hastalığı olanlar bir aya kadar tedavisiz kalıyor, ulusal strateji ise Hükümette bekliyor

İlaç zamanında gelmediğinde nadir hastalığı olan bir hasta sadece gün kaybetmiyor. Geri gelmeyen işlevlerini kaybediyor. Bu yüzden hasta dernekleri yeniden kamuoyunun karşısına çıktı: Tedavi gecikiyor, yeni ilaçlar yıllarca bekliyor ve onlara göre Nadir Hastalıklar Ulusal Stratejisi nihai hâliyle Hükümete çoktan teslim edildi.

Makedonya Nadir Hastalıklar Ulusal İttifakı, Manastır'dan "Zorluklarla Yaşam" derneği ve Genel ve Aile Hekimliği Doktorları Derneği, "Nadirleri düşün: tanı ve yönlendir" sloganıyla bir basın toplantısı ve sempozyum düzenledi. Mesaj netti: Kurumlarla iş birliğine rağmen alım ve teslimattaki gecikmeler hastaları birkaç günden bir aya kadar tedavisiz bırakıyor.

Talepler lüks değil. Düzenli ilaç tedariki. Yeni hastaların ve yeni tedavilerin ne zaman ve hangi kriterlerle dahil edileceğine dair açık ve yayımlanmış bir plan. Ve Avrupa İlaç Ajansı'nın çoktan onayladığı ilaçlara erişim için hastaların iki yıl beklemesi uygulamasına son. İttifak Başkanı Nataşa Anǵeleska'ya göre hastalar ayrıcalık değil, sağlık hizmetine dair temel haklarını istiyor.

En zor durum kas distrofisinde. Hasta derneğinin 26 üyesi var - en küçüğü altı aylık bir bebek, en büyüğü 23 yaşında. Onlar için her gecikme fiziksel yeteneklerin geri dönüşü olmayan kaybı demek. Dernekler, hastalığı yavaşlatan tedavinin alımının yıl sonuna kadar gerçekleşmesini bekliyor. İhale gecikirse, ilacın koruması gereken şey de gecikecek.

Sistemde kimsenin doldurmadığı bir boşluk da var: Hasta 18 yaşına bastığında çocuk bakımından çıkıyor ve gidecek yeri kalmıyor. "18 yaşına geldiklerinde ortada kalıyoruz, kimse onları kabul etmiyor, muayene başvurusunu nereye yapacağımızı bilmiyoruz," dedi nadir hastalığı olan bir çocuğun ebeveyni. Dernekler, Üsküp'e kadar yolculuk eden hastaların tüm muayenelerini tek günde tamamlayabilmesi için multidisipliner bir ekip istiyor.

Tedavinin bütçelendirilmesinin zamanında kararlaştırılması için temmuzda göreve gelen Sağlık Bakanı Saşo Klekovski ile de görüşme talep edildi. Strateji yazıldı, talepler açık. Devlet daha neyi bekliyor?