Најпрво му рекле дека има афазија. Потоа дека има фронтотемпорална деменција. Меѓу тие два наоди има цела година во која семејството на Брус Вилис мислело дека проблемот е во слухот, во возраста, во тоа што човекот се повлекол во себе. Тоа не е ретка приказна – тоа е речиси правило кај оваа болест.

Фронтотемпоралната деменција е група невродегенеративни болести кај кои постепено умираат невроните во челниот и слепоочниот дел од мозокот. Токму тие делови го држат јазикот, однесувањето, контролата над емоциите, личноста и способноста за одлучување. Според Шпанското здружение за неврологија, тоа е третата најчеста причина за невродегенеративна деменција, веднаш по Алцхајмер и деменцијата со Левиеви телца. Погодува околу 0,2 до 0,3 проценти од луѓето над 65 години, но најчесто почнува меѓу 50 и 70 години – тогаш кога човекот се смета за во најдобри години.

Кај Вилис болеста дебитирала со примарна прогресивна афазија, подтипот што прв го напаѓа јазикот. Човекот почнува да не наоѓа збор. Потоа не може да состави реченица. Потоа не разбира што му се зборува. А сето тоа време паметењето му работи речиси нормално – за разлика од Алцхајмер, каде што сеќавањето паѓа прво. Токму затоа семејствата толку долго мислат дека станува збор за нешто друго.

Симптомите се список што секој што се грижел за постар човек ќе го препознае со непријатно чувство: тешкотии во зборувањето и разбирањето, крупни промени во личноста, импулсивно или социјално несоодветно однесување, губење на емпатијата, неспособност да се планира и одлучи, погрешно читање на туѓите емоции.

Прочитајте го тој список уште еднаш. Ниту еден од тие симптоми на прв поглед не личи на болест. Личи на карактер. Личи на човек што станал груб, себичен, невнимателен. Затоа фронтотемпоралната деменција најпрво уништува врски, а потоа тела – партнерот се лути, децата се повлекуваат, пријателите ретко се јавуваат, и сето тоа се случува пред некој воопшто да помисли на невролог.

Ема Хеминг Вилис, неговата сопруга, го опиша тоа во книгата „Неочекувано патување”. Нејзината реченица е најточното нешто напишано за оваа болест: „Не ми е потребно Брус да знае дека сум му сопруга, само сакам да чувствувам дека имам врска со него. И ја имам.”

Лекувањето засега не постои. Ништо не го запира текот на болеста. Она што се прави е одржување – логопедија за да се задржи говорот што уште е тука, невропсихологија, физиотерапија, работна терапија, психолошка поддршка. Не за да се врати човекот, туку за да се задржи што подолго.

А постои и втор пациент, за кој ретко се пишува. Оној што се грижи. Анксиозност, депресија, физичка исцрпеност, чувство на осаменост – тоа се стандардните последици кај негувателите. Кај нас тоа обично значи една ќерка или една сопруга, без замена, без пауза и без прашање дали ѝ треба помош. За Брус Вилис пишува целиот свет. Прашањето е кој пишува за неа.