Së pari i thanë se ka afazi. Pastaj se ka demencë frontotemporale. Mes atyre dy gjetjeve qëndron një vit i tërë në të cilin familja e Brus Uillisit mendonte se problemi ishte te dëgjimi, te mosha, te fakti se njeriu ishte tërhequr në vetvete. Kjo nuk është histori e rrallë - kjo është thuajse rregull te kjo sëmundje.

Demenca frontotemporale është grup sëmundjesh neurodegjenerative te të cilat gradualisht vdesin neuronet në pjesën ballore dhe tëmthore të trurit. Pikërisht ato pjesë mbajnë gjuhën, sjelljen, kontrollin mbi emocionet, personalitetin dhe aftësinë për të vendosur. Sipas Shoqatës Spanjolle të Neurologjisë, kjo është shkaku i tretë më i shpeshtë i demencës neurodegjenerative, menjëherë pas Alzheimerit dhe demencës me trupëza Levi. Prek rreth 0,2 deri 0,3 për qind të njerëzve mbi 65 vjeç, por më së shpeshti fillon mes 50 dhe 70 vjetësh - atëherë kur njeriu konsiderohet në vitet më të mira.

Te Uillisi sëmundja debutoi me afazi primare progresive, nëntipin që i pari sulmon gjuhën. Njeriu fillon të mos e gjejë fjalën. Pastaj nuk mund të ndërtojë fjali. Pastaj nuk kupton çfarë i thuhet. E gjatë gjithë asaj kohe kujtesa i punon thuajse normalisht - ndryshe nga Alzheimeri, ku kujtesa bie e para. Pikërisht prandaj familjet aq gjatë mendojnë se bëhet fjalë për diçka tjetër.

Simptomat janë një listë që kushdo që ka kujdesur për një person të moshuar do ta njohë me një ndjenjë të sikletshme: vështirësi në të folur e në të kuptuar, ndryshime të mëdha në personalitet, sjellje impulsive ose socialisht e papërshtatshme, humbje e empatisë, paaftësi për të planifikuar e vendosur, lexim i gabuar i emocioneve të të tjerëve.

Lexojeni atë listë edhe një herë. Asnjë nga ato simptoma në shikim të parë nuk duket si sëmundje. Duket si karakter. Duket si njeri që është bërë i vrazhdë, egoist, i pavëmendshëm. Prandaj demenca frontotemporale së pari shkatërron lidhjet, e pastaj trupat - partneri nervozohet, fëmijët tërhiqen, miqtë rrallë marrin në telefon, dhe e gjithë kjo ndodh para se dikush fare të mendojë për neurolog.

Ema Heming Uillis, bashkëshortja e tij, e përshkroi këtë në librin „Udhëtim i papritur". Fjalia e saj është gjëja më e saktë e shkruar për këtë sëmundje: „Nuk kam nevojë që Brusi ta dijë se jam gruaja e tij, dua vetëm të ndiej se kam lidhje me të. Dhe e kam."

Mjekim për momentin nuk ka. Asgjë nuk e ndal rrjedhën e sëmundjes. Ajo që bëhet është mbajtja - logopedi për të ruajtur të folurin që ende është aty, neuropsikologji, fizioterapi, terapi pune, mbështetje psikologjike. Jo për ta kthyer njeriun, por për ta mbajtur sa më gjatë.

Dhe ekziston edhe një pacient i dytë, për të cilin rrallë shkruhet. Ai që kujdeset. Ankth, depresion, rraskapitje fizike, ndjesi vetmie - këto janë pasojat standarde te kujdestarët. Te ne kjo zakonisht do të thotë një vajzë ose një bashkëshorte, pa zëvendësim, pa pushim dhe pa pyetjen a i duhet ndihmë. Për Brus Uillisin shkruan gjithë bota. Pyetja është kush shkruan për të.