Önce ona afazi olduğunu söylediler. Sonra frontotemporal demans. Bu iki bulgu arasında, Bruce Willis'in ailesinin sorunu işitmede, yaşta, adamın kendi içine kapanmasında sandığı koca bir yıl duruyor. Bu ender bir hikâye değil - bu hastalıkta neredeyse kural.

Frontotemporal demans, beynin alın ve şakak bölgelerindeki nöronların giderek öldüğü nörodejeneratif hastalıklar grubudur. Tam da o bölgeler dili, davranışı, duyguların kontrolünü, kişiliği ve karar verme yetisini tutar. İspanya Nöroloji Derneği'ne göre, Alzheimer ve Lewy cisimcikli demansın hemen ardından, nörodejeneratif demansın üçüncü en sık nedenidir. 65 yaş üstü insanların yaklaşık yüzde 0,2 ila 0,3'ünü etkiliyor, ama çoğunlukla 50 ile 70 yaş arasında başlıyor - insanın en iyi çağında sayıldığı dönemde.

Willis'te hastalık, önce dili vuran alt tip olan primer progresif afaziyle başladı. İnsan kelimeyi bulamamaya başlıyor. Sonra cümle kuramıyor. Sonra kendisine söyleneni anlamıyor. Ve bütün bu süre boyunca hafızası neredeyse normal çalışıyor - önce hatırlamanın düştüğü Alzheimer'ın aksine. Ailelerin bu kadar uzun süre başka bir şey sanmasının nedeni tam da bu.

Belirtiler, yaşlı birine bakmış herkesin rahatsız bir duyguyla tanıyacağı bir liste: konuşma ve anlama güçlüğü, kişilikte büyük değişimler, dürtüsel ya da toplumsal olarak uygunsuz davranış, empatinin yitimi, planlama ve karar verme yetisinin kaybı, başkalarının duygularını yanlış okuma.

O listeyi bir kez daha okuyun. Bu belirtilerin hiçbiri ilk bakışta hastalığa benzemiyor. Karaktere benziyor. Kabalaşmış, bencilleşmiş, dikkatsizleşmiş bir insana benziyor. Bu yüzden frontotemporal demans önce ilişkileri, sonra bedenleri yıkar - eş kızar, çocuklar geri çekilir, arkadaşlar seyrek arar, ve bunların hepsi biri nöroloğu aklına bile getirmeden önce olur.

Eşi Emma Heming Willis bunu „Beklenmedik Yolculuk" kitabında anlattı. Onun cümlesi, bu hastalık üzerine yazılmış en doğru şey: „Bruce'un karısı olduğumu bilmesine ihtiyacım yok, yalnızca onunla bir bağım olduğunu hissetmek istiyorum. Ve var."

Şimdilik tedavi yok. Hiçbir şey hastalığın seyrini durdurmuyor. Yapılan şey idame - hâlâ var olan konuşmayı korumak için dil terapisi, nöropsikoloji, fizyoterapi, iş uğraşı terapisi, psikolojik destek. İnsanı geri getirmek için değil, mümkün olduğunca uzun tutmak için.

Bir de hakkında az yazılan ikinci bir hasta var. Bakımı üstlenen. Kaygı, depresyon, fiziksel tükenme, yalnızlık hissi - bakım verenlerde standart sonuçlar bunlar. Bizde bu genellikle tek bir kız evlat ya da tek bir eş demek; nöbeti devralan yok, mola yok, yardıma ihtiyacı olup olmadığını soran yok. Bruce Willis hakkında bütün dünya yazıyor. Soru, onun hakkında kimin yazdığı.