Zuerst sagte man ihm, er habe eine Aphasie. Dann, er habe eine frontotemporale Demenz. Zwischen diesen beiden Befunden liegt ein ganzes Jahr, in dem die Familie von Bruce Willis dachte, das Problem liege am Gehör, am Alter, daran, dass der Mann sich zurückgezogen habe. Das ist keine seltene Geschichte - das ist bei dieser Krankheit fast die Regel.

Die frontotemporale Demenz ist eine Gruppe neurodegenerativer Erkrankungen, bei denen Neuronen im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns allmählich absterben. Genau diese Bereiche tragen Sprache, Verhalten, Emotionskontrolle, Persönlichkeit und Entscheidungsfähigkeit. Laut der Spanischen Gesellschaft für Neurologie ist sie die dritthäufigste Ursache neurodegenerativer Demenz, direkt nach Alzheimer und der Lewy-Körper-Demenz. Betroffen sind etwa 0,2 bis 0,3 Prozent der Menschen über 65, doch meist beginnt sie zwischen 50 und 70 - in einem Alter, das als das beste gilt.

Bei Willis begann die Krankheit mit primär progressiver Aphasie, dem Subtyp, der zuerst die Sprache angreift. Ein Mensch findet das Wort nicht mehr. Dann bringt er keinen Satz mehr zustande. Dann versteht er nicht mehr, was zu ihm gesagt wird. Und die ganze Zeit funktioniert sein Gedächtnis fast normal - anders als bei Alzheimer, wo die Erinnerung zuerst nachlässt. Genau deshalb glauben Familien so lange, es sei etwas anderes.

Die Symptome sind eine Liste, die jeder, der einen älteren Menschen gepflegt hat, mit unangenehmem Gefühl wiedererkennt: Schwierigkeiten beim Sprechen und Verstehen, starke Persönlichkeitsveränderungen, impulsives oder sozial unangemessenes Verhalten, Verlust von Empathie, Unfähigkeit zu planen und zu entscheiden, falsches Deuten fremder Gefühle.

Lesen Sie diese Liste noch einmal. Keines dieser Symptome sieht auf den ersten Blick nach Krankheit aus. Es sieht nach Charakter aus. Nach einem Menschen, der grob, egoistisch, unaufmerksam geworden ist. Deshalb zerstört die frontotemporale Demenz zuerst Beziehungen und dann Körper - der Partner wird wütend, die Kinder ziehen sich zurück, Freunde melden sich seltener, und all das passiert, bevor überhaupt jemand an einen Neurologen denkt.

Emma Heming Willis, seine Frau, beschrieb das in ihrem Buch „Die unerwartete Reise". Ihr Satz ist das Genaueste, was über diese Krankheit geschrieben wurde: „Ich brauche nicht, dass Bruce weiß, dass ich seine Frau bin, ich möchte nur spüren, dass ich eine Verbindung zu ihm habe. Und die habe ich."

Eine Heilung gibt es bislang nicht. Nichts stoppt den Verlauf der Krankheit. Was getan wird, ist Erhalt - Logopädie, um die noch vorhandene Sprache zu bewahren, Neuropsychologie, Physiotherapie, Ergotherapie, psychologische Unterstützung. Nicht um den Menschen zurückzuholen, sondern um ihn so lange wie möglich zu halten.

Und es gibt einen zweiten Patienten, über den selten geschrieben wird. Den, der pflegt. Angst, Depression, körperliche Erschöpfung, Einsamkeitsgefühl - das sind die üblichen Folgen bei Pflegenden. Bei uns bedeutet das meist eine Tochter oder eine Ehefrau, ohne Ablösung, ohne Pause und ohne die Frage, ob sie Hilfe braucht. Über Bruce Willis schreibt die ganze Welt. Die Frage ist, wer über sie schreibt.