Najpre su mu rekli da ima afaziju. Potom da ima frontotemporalnu demenciju. Izmedu ta dva nalaza stoji cela godina u kojoj je porodica Brusa Vilisa mislila da je problem u sluhu, u godinama, u tome sto se covek povukao u sebe. To nije retka prica - to je gotovo pravilo kod ove bolesti.

Frontotemporalna demencija je grupa neurodegenerativnih bolesti kod kojih postepeno umiru neuroni u celnom i slepoocnom delu mozga. Bas ti delovi drze jezik, ponasanje, kontrolu nad emocijama, licnost i sposobnost odlucivanja. Prema Spanskom udruzenju za neurologiju, to je treci najcesci uzrok neurodegenerativne demencije, odmah posle Alchajmera i demencije sa Levijevim telasima. Pogada oko 0,2 do 0,3 procenta ljudi preko 65 godina, ali najcesce pocinje izmedu 50 i 70 godina - onda kada se covek smatra u najboljim godinama.

Kod Vilisa je bolest debitovala primarnom progresivnom afazijom, podtipom koji prvo napada jezik. Covek pocinje da ne nalazi rec. Potom ne moze da sastavi recenicu. Potom ne razume sta mu se govori. A sve to vreme pamcenje mu radi gotovo normalno - za razliku od Alchajmera, gde secanje pada prvo. Bas zato porodice tako dugo misle da je rec o necem drugom.

Simptomi su spisak koji ce svako ko je negovao stariju osobu prepoznati sa neprijatnim osecajem: teskoce u govoru i razumevanju, krupne promene licnosti, impulsivno ili socijalno neprimereno ponasanje, gubitak empatije, nesposobnost da se planira i odluci, pogresno citanje tudih emocija.

Procitajte taj spisak jos jednom. Nijedan od tih simptoma na prvi pogled ne lici na bolest. Lici na karakter. Lici na coveka koji je postao grub, sebican, nepazljiv. Zato frontotemporalna demencija najpre unistava veze, a potom tela - partner se ljuti, deca se povlace, prijatelji se retko javljaju, i sve se to desava pre nego sto neko uopste pomisli na neurologa.

Ema Heming Vilis, njegova supruga, opisala je to u knjizi „Neocekivano putovanje”. Njena recenica je najtacnije sto je napisano o ovoj bolesti: „Ne treba mi da Brus zna da sam mu supruga, samo zelim da osecam da imam vezu sa njim. I imam je.”

Lecenja zasad nema. Nista ne zaustavlja tok bolesti. Ono sto se radi jeste odrzavanje - logopedija da bi se zadrzao govor koji je jos tu, neuropsihologija, fizioterapija, radna terapija, psiholoska podrska. Ne da bi se covek vratio, nego da bi se zadrzao sto duze.

A postoji i drugi pacijent, o kom se retko pise. Onaj koji neguje. Anksioznost, depresija, fizicka iscrpljenost, osecaj usamljenosti - to su standardne posledice kod negovatelja. Kod nas to obicno znaci jednu cerku ili jednu suprugu, bez zamene, bez pauze i bez pitanja da li joj treba pomoc. O Brusu Vilisu pise ceo svet. Pitanje je ko pise o njoj.