Пациентите со ретки болести остануваат без терапија и до еден месец, а националната стратегија стои во Владата

Кога лекот не стигнува навреме, пациентот со ретка болест не губи само денови. Губи функции што не се враќаат. Затоа здруженијата на пациенти повторно излегоа во јавност: терапијата доцни, новите лекови чекаат со години, а Националната стратегија за ретки болести, според нив, веќе е доставена до Владата во финална верзија.

Националната алијанса за ретки болести на Македонија, здружението „Живот со предизвици“ од Битола и Здружението на лекари по општа и семејна медицина организираа прес-конференција и симпозиум под мотото „Мисли на ретки: препознај и упати“. Пораката беше јасна: и покрај соработката со институциите, доцнењата во набавката и испораката ги оставаат пациентите без терапија од неколку дена до еден месец.

Барањата не се луксуз. Редовно снабдување со лекови. Јасен и објавен план кога и по кои критериуми ќе се вклучуваат нови пациенти и нови терапии. И крај на праксата пациентите да чекаат две години за пристап до лекови кои веќе ги одобрила Европската агенција за лекови. Според претседателката на Алијансата, Наташа Анѓелеска, пациентите не бараат привилегии, туку основни права на здравствена заштита.

Најтешко е кај мускулната дистрофија. Во асоцијацијата на пациенти членуваат 26 лица – најмладото е бебе од шест месеци, највозрасниот има 23 години. За нив секое доцнење значи неповратна загуба на физички способности. Здруженијата очекуваат до крајот на годината да се реализира набавката на терапијата што ја забавува болеста. Ако тендерот задоцни, ќе задоцни и она што лекот требаше да го зачува.

Има и дупка во системот што никој не ја пополнува: кога пациентот ќе наполни 18 години, излегува од детската грижа и нема каде да оди. „Кога ќе наполнат 18 години, лутаме, никој не ги прифаќа, не знаеме каде да поднесеме барање за преглед“, изјави родител на дете со ретка болест. Здруженијата бараат мултидисциплинарен тим, за пациентите што патуваат до Скопје да ги завршат сите прегледи во еден ден.

Побарана е и средба со министерот за здравство Сашо Клековски, кој функцијата ја презеде во јули, за навреме да се договори буџетирањето на терапијата. Стратегијата е напишана, барањата се јасни. Што уште чека државата?